Posted on 29. Dec, 2008 by Luis A. Alcaraz in Salud.

 

Luigi era el hombre más feliz del mundo cuando supo que su mujer, Daniela, estaba embarazada de su segundo hijo. Pero todo cambió cuando a las pocas horas de dar a luz, Daniela empezó a sufrir fuertes dolores de cabeza y al poco entró en coma.

Tras unas cuantas pruebas, los médicos encontraron hemorragia cerebral y la trasladaron a un hospital donde la operaron. Los médicos le diejron a Luigi que ella no sobreviviría, pero lo hizo. Aunque se quedó en lo que los médicos creyeron que era un coma profundo. Tras un tiempo la UCI, y al ver que Daniela no mejoraba, la pasaron a planta. Luigi no estaba contento con el trato que su mujer estaba recibiendo, así que decidió trasladarla de hospital. En ese momento, él intuyó que su mujer estaba plenamente consciente, aunque los médicos prácticamente le dijeron que era producto de su imaginación.

Sin embargo, en el nuevo hospital, un médico le diagnosticó a Daniela una enfermedad rara y terrible: el síndrme del enclaustramiento, o locked-in. Esta enfermedad se manifiesta de varias formas, pero en general conlleva una parálisis total de todos los músculos voluntarios menos aquellos encargados del movimiento de los ojos (aunque algunas variantes más graves de este sindrome conlleva una parálisis total). Sin embargo, a diferencia del coma, la persona es totalmente consciente de lo que sucede a su alrededor. Es capaz de ver, oír y razonar con total normalidad, lo cual hace más agonizante todavía esta enfermedad. Lo peor de todo, es que ya habían pasado cinco meses desde que dio a luz a su hijo.

sindrome-enclaustramiento-2Este desorden neurológico puede ser resultado de un daño grave al cerebro, enfermedades del sistema circulatorio, enfermedades que destruyan la vaina de mielina que rodean las células nerviosas, o una sobredosis de medicamentos. Los individuos están completamente conscientes, pero son incapaces de moverse o hablar. A día de hoy, no hay cura, aunque se están ensayando algunos tratamientos con células madre.

Esta terrible historia pone en evidencia, una vez más, el problema añadido que suponen las enfermedades raras: el diagnóstico erróneo. Son muchas las enfermedades raras, y muy pocos los individuos afectados por lo que en muchos casos el médico no se encuentra preparado para realizar diagnóstico correcto. En este caso concreto, ese mal diagnóstico ha llevado a Daniela a pasar cinco meses agónicos sin que nadie supiera que estaba consciente, atrapada en su propio cuerpo.

Obviamente el de Daniela no es el único caso. De hecho, una descripción de este sindrome aparece en un personaje de El Conde de Montecristo. Incluso se ha llegado a hacer una película (The Diving Bell and the Butterfly) basada en las memorias de Jean-Dominique Bauby, que a los 43 años sufrió esta enfermedad. Sin embargo, los familiares y afectados por una enfermedad rara tampoco suelen recibir la ayuda que requieren y se sienten solos y abandonados. De hecho, Luigi ha creado su propia asociación de afectados en Italia, y junto con la francesa (donde los afectados están mejor tratados) pretenden crear una federación europea que ayude a los familiares.

Por este mismo motivo, es especialmente importante dar difusión a este tipo de enfermedades. Los especialistas médicos serían los primeros beneficiados, dado que se contrarían en mayor predisposición a realizar un correcto diagnóstico. Pero especialmente beneficiados serían los familiares, que verán que no están solos y que tienen otras personas en las que apoyarse. En este sentido, Eurordis está realizando una gran labor.

Vía | Eurordis.
Fotografía | wakima y thomas23.

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11 Responses to “Hablar con los Ojos: el Síndrome del Enclaustramiento”

 
  1. javier says:

    hola, el día 13 de febrero de este año, volcamos con el auto, mis tres nenes, yo y mi sra Lorena de 34 años, quien sufrió traumatismo craneal sin desplazamiento , perdida del conocimiento, fue inducida a el estado farmacológico para controlar la presión cerebral, lograda esta los estudios solo observan un golpe fuerte en el parental derecho, con un machucon o moretón y a su alrededor una inflamación, no se observo sangrado ni hematoma. ya pasaron 4 meses mi sra esta estable, bien del corazón, pulmones, no hace fiebre……….. pero no despierta. mueve el brazo izquierdo(ella es Surda) y lo lleva hasta la traquea y hace gesto de llanto como si la traquea le molestara, la levanta y hace gestos de dolor, le levanto los parpados y mueve los ojos como buscando algo, sufrió pequeños daños en el tronco cerebral.
    mi pregunta es ¿estamos en la parecencia del síndrome de enclaustra miento? entiendo que esta enfermedad paraliza todos los músculos, mi sra hasta retira las piernas cuando le hacemos cosquillas en la planta de los pies. Gracias

  2. Hola Javier. Lamento mucho lo sucedido. Este síndrome es una enfermedad muy rara, así que es poco probable que la padezca, si bien tampoco se puede descartar. Debe ser el médico que trata a tu mujer el que valore y haga un diagnóstico.

  3. opino distinto a Luis. nada es tan raro cuando le pasa a uno. hace 16 años sufrí un severo infarto cerebral en el tronco encefálico, acompañado del sindrome de claustro. en el hospital no se dieron cuenta desde el comienzo que yo si estaba conciente. sólo mi familia, pero no les creyeron. lo pasé mal.
    hoy ya he salido del claustro y del diagnóstico de tetraplejia que me dieron después, pero me ha costado mucho.
    mi esperanza para javier

  4. mauricio parra says:

    Mi hijo a la edad de 9 años padecio de una posible convulsión, lo que lo llevo a una atención priritaia en un centro de salud cercano, lo trasladaron a un hospital de 2 nivel donde no lo atendieron de manera adecuada, al parecer los sobre medicaron y lo descuidaron, lo que le produjo una neumonia alimentaria, fue trasladado a otro hospital donde corroboran el descuido antes mencionado, lo que obliga a los medicos a inducir un coma por cuatro días, duro en UCI 10 días, perdio movilidad en las extremidades derechas, y un sindrome de enclaustramiento icnicial y diagnosticaron Mielinolisis Pontica Central, o un posible tumor glial, lo que obliga a los medicos a descartarlo con una estereotaxia de cerebro, confirmando la lesión inicial, pero ya mi hijo termina con una cuadriplejia espastica, y la perdida de la fuerza en su cuerpo. no camina, no se sienta, no sostiene su cuerpo, la Entidad de Salud no ha sido la mejor aliada en su tratamiento, a hoy despues de un año estamos luchando con la eps para que autorice las terapias integrales que le permitan mejorar su calidad de vida. agradezco a quien nos pueda colaborar acerca de este tipo de lesiones. gracias. No ha sido nada facil.
    correo: mauricio.parra@covinoc.com movil 3115600169 Bogota – Colombia.

  5. Marinela Gómez says:

    Buenas tardes, mi primo tiene 30 años. recibió impactos de bala hace mes y medio. en este momento abre los ojos, y ante alguna pregunta para decir “si” saca la lengua, y mueve los dedos de su mano derecha. el resto del cuerpo inmovil. Será que se trata de este mismo caso?

  6. andrea pereyra says:

    buenas noche esta pagina me ha dado un poco de aliento porq siento q no estamos solos q hay muchos casos ,, y sus comentario y el mio podria edificar de alguna manera primero dios por sobre todas las cosas :mi novio sufrio un derrame y esta en ese estado del sindrome, no tengo palabra para describir porq tendria q estar en su lugar se comunica con sus ojos muy expresivo puedo leer sus estados de animo ..pronto con una esperanza de un implante de cel madr…laterapia del habla ayuda ? que mas podria hacer por el … gracias

  7. Kelly Cruz says:

    It’s people like you that produce my evening…

  8. Alex says:

    Hola Javier yo igual Siento mucho. Tu caso pero se parece mucho al esta do de mi madre de 71 Anos de edad quien sufrio un infarto del tallo cerebral por onstrucciom de las arteries basilares con diagnostico de enclaustramiento Ella man tiene y ha recuperacion levemente algunos movimientos , pero creo que para confirmar tu caso te recomiendo una resonancia magnetica , en cuanto al manejo del caso solo el amor y la paciencia de la familia Logra Milagros en la recuperacion de estas pacientes

  9. Alex says:

    Javier….. Si el puente de varoly o regimen pontina del tallo cerebral no se colapso por completo entonces tu esposa man tenders muchos de Los movimientos que tu. observas pero lo mejor seria una evaluation con el especialista posterior a un a resonancia magnetica o un tac cerebral

  10. Priscila de Garcia says:

    Mi suegra sufrio un derrame cerebral, pero ella mueve los ojos, y llora sera posible que tena este sindrome.

  11. Priscila de Garcia says:

    Ella tiene el 80% dañado, y el hospital no quiere seguir teniendla lleva un mes.


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