Posted on 21. Sep, 2008 by Luis A. Alcaraz in Medicina Personalizada.

 

La genética como producto directo al consumidor está dando mucho que hablar en los últimos meses, especialmente en EE.UU. por muy diversos motivos. Tras estas empresas hay grandes volúmenes de negocios, millones de dólares en inversiones, pero también problemas éticos y legales que hace que se muevan en terrenos a veces inestables. Los defensores de este tipo de servicios argumentan que están en todo su derecho a conocer su propia información genética. Los detractores, dicen que la información que te puede dar la genética en la mayoría de los casos no es completa, tan sólo indica una cierta probabilidad a sufrir una enfermedad. Según ellos, en muchas ocasiones es más perjudicial el estrés que puede ocasionar conocer esa información. En parte por este motivo estas empresas se han visto envueltas en una batalla legal en California, donde durante un tiempo no pudieron ejercer su actividad.

¿Tenemos realmente derecho a conocernos a nosotros mismos? ¿Necesitamos que alguien nos proteja sobre una información que puede determinar cómo viviremos el resto de nuestra vida? En principio, parecen preguntas obvias a las que sin pensarlo respondería que ante todo está mi derecho a conocer lo que tienen que decir mis genes, y a decidir que hacer con esa información. Pero muchos apuntan que el público en general no está preparado para ello. En mi opinión, los que piensan esto probablemente estén subestimando la capacidad de una persona para asimilar determinada información, aunque obviamente siempre habrá quien no sea capaz de hacerlo (imaginaos cómo se comportaría una persona hipocondríaca con esta información).

Por suerte o por desgracia, estas dudas se resolverán poco a poco, a medida que la gente se vaya sometiendo a estos tests y vayan descubriendo información que sospechaban pero quizá no querían conocer. Tal es el caso de Sergey Brin, multimillonario co-fundador de Google. Google apostó en su día con 3,9 millones de dólares por la compañía 23andme, de la cual es a su vez co-fundadora la esposa de Sergey, Anne Wojcicki.

Sergey se sometió al test de 23andme y descubrió lo que de alguna manera podía sospechar. Su probabilidad de sufrir Parkinson es considerablemente más elevada que en el resto de la población (entre un 20% y un 80%, según el estudio), al ser portador de la mutación G2019S en el gen LRKK2. Como no podía ser de otra forma, lo anunció en su blog. Aunque como digo quizá era algo que ya sospechaba, dado que tenía antecedentes familiares (madre y abuela) con Parkinson. Por otro lado, su madre posee esta misma mutación. Según la noticia publicada en NY Times, algunos expertos afirman que aun a pesar de tener esta mutación, tiene muchas más probabilidades de llevar una vida normal que de sufrir la enfermedad.

La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a la capacidad de movimiento. Las neuronas que producen dopamina mueren o no funcionan correctamente. Sus síntomas son temblores, rigidez en piernas, brazos y tronco, lentitud en movimiento y problemas de coordinación. Aparace alrededor de los 60 y no tiene cura, aunque algunos medicamentos ayudan a controlar los síntomas.

Lo verdaderamente interesante de este caso es qué va a suceder a partir de ahora. Según dice el propio Sergey Brin, esto lo deja en una posición única. Sabe con casi 30 años de antelación lo que probablemente le sucederá, con lo cual puede tomar las acciones que considere oportunas: desde hacer ejercicio (parece que el ejercicio físico previene contra Parkinson), hasta colaborar con investigaciones sobre la enfermedad, instruir a su familia sobre lo que está por llegar, etc. Son medidas que en general son beneficiosas para todos, incluso aunque como ya he dicho a pesar de los resultados del test sigue siendo más problable que no sufra la enfermedad.

Esta actitud de Sergey Brin parece contradecir a aquellos que dicen que estos tests deberían estar más regulados para auto-protegernos, puesto que el tipo parece que lo lleva bien. Sin embargo, Sergey no es un tipo normal. Es un multimillonario joven con toda la vida por delante para hacer lo que le de la gana sin preocuparse por cómo va a acabar el mes. De aquí en adelante seguramente se pagará los mejores neurólogos y fisioterapeutas que le ayudaran a prevenir la enfermedad, los mejores psicólogos que le ayudarán a hacer frente a una situación que probablemente no se producirá, pasará maś tiempo con su famlilia, etc. Pero ¿qué pasaría en el caso de un ciudadano normal? Pues supongo que cada uno se lo toma como puede: habrá quien se obsesione, habrá quien no le haga caso, y en la mayoría de los casos sólo servirá para que la persona se cuide un poco más. En cualquier caso, no creo que la mejor solución sea mantenernos en la ignorancia para auto-protegernos.

Foto por jez.atkinson.

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