Déjame ver tu genoma
Posted on 23. Oct, 2008 by Luis A. Alcaraz in Medicina Personalizada.
En este blog ya hemos abordado varias veces el tema de la Medicina Personalizada y la genética directa al consumidor. Un debate que parece estar muy presente no sólo en los investigadores americanos, sino también en los ciudadanos preocupados por su salud (a juzgar por las noticias que aparecen tanto en medios especializados como en genéricos), pero que aquí todavía no ha calado. El tema da mucho de sí, porque cada semana aparecen novedades al respecto, especialmente nuevas formas de aboradar la cuestión de si es realmente útil o no disponer de nuestra propia información genética.
Vía Nature me entero que algunos de los participantes en un proyecto de secuenciación del genoma para averiguar la utilidad que tiene para la persona conocer estos datos, y ver cómo nos afecta en nuestra vida y en la sociedad en general, han decidio publicar en internet sus datos genéticos y de salud para que cualqueria les pueda echar un vistazo. Este proyecto ha sido lanzado por George Church, un genetista de la Universidad de Harvard.
Sin embargo, aunque hasta la fecha la mayoría todavía no dispone de su genoma completamente secuenciado y sólo tienes datos de genes individuales o SNPs, todos ellos coinciden en que en realidad no han aprendido mucho de sí mismos. No han descubierto nada que les afecte profundamente, sobre la predisposición a padecer alguna enfermedad.
El artículo toca un punto interesante: cómo afecta el conocimiento de nuestro genoma a las personas que nos rodean. Obviamente por una parte está el tema de las aseguradoras y el miedo a perder el trabajo, pero también es importante saber cómo reaccionaría nuestro entorno, de qué forma se comportarían nuestras amistades, y especialmente cómo afecta esta información a nuestros hijos y familiares directos, que a fin de cuentas comparten nuestra dotación genética.
Ante todo esto, parece evidente que el tema necesita de regulación. Sin embargo, parece la tónica general que la gente considere que tiene el derecho a conocer su propia información genética. Tanto es así, que incluso ahora los voluntarios que participan en proyectos de investigación están exigiendo que los investigadores les devuelvan, en compensación, los resultados que obtengan de analizar su información genética.
Este último punto afectará especialmente a la investigación. Creará unos problemas logísticos importantes si cada persona exige que se le envíe sus resultados analizados. Además, en muchos casos estos resultados serán todavía ambiguos, así que será difícil determinar cómo afectará esta información al voluntario.
Foto por several_bees.
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